Discours "Maintien à domicile ou Maison de Repos et de soins : que choisir ? " Imprimer

« Maintien à domicile ou Maison de Repos et de soins : que choisir ? »

 

Mardi 18 septembre 2012

 

1) Contexte - problématisation

Chacun ici sait que la Maladie d’Alzheimer se caractérise par la détérioration progressive et durable de certaines régions du cerveau qui affecte à terme le fonctionnement intellectuel et comportemental d'une personne. Elle évolue vers une « démence », un trouble de la mémoire associé à au moins un trouble d'une autre fonction intellectuelle (reconnaissance des objets et des visages, orientation dans le temps et l'espace,…). Avec le temps, cette vie quotidienne est compromise et avec elle, celle des proches.

Les patients ne sont pas toujours conscients de leur état mais souvent ressentent les difficultés qui sont devenues les leurs avec plus ou moins d’acuité. La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des démences dégénératives mais elle n'est pas la seule. 15% des patients présentent des troubles de comportement perturbants : agitation, déambulation, hallucination, délire… qui requièrent une prise en charge spécifique. Le thème de ce colloque est laquelle ? En décidant du titre « Maintien à domicile ou Maison de repos et de soins (MRS) : que choisir ? » vous nous invitez en réalité, Madame la Présidente, à faire un état des lieux de la situation et à

Pour maintenir les patients dans leur milieu de vie, souhait habituel de ceux-ci et de leur famille, il est important que s'organise un réseau de prise en charge, médical et social, où interviennent pour des durées variables et aux moments opportuns, des acteurs distincts qui ajustent le dispositif en concertation. Le soutien aux proches , souvent en situation d'isolement, de détresse psychologique et parfois économique, est capital. C'est dans ce contexte que s'inscrit aujourd'hui Méotis, le Réseau Régional de la Mémoire Nord-Pas-de-Calais. (www.meotis.fr ). L’évolution de la démence est différente pour chaque personne, et dépend également en partie de la relation que la personne a avec ses parents.

De plus, on est face aujourd’hui à un transfert de compétences du fédéral vers les entités fédérées, prévu dans l’accord institutionnel de 2011 quant à l’organisation de la prise en charge des personnes âgées. Comme repris sur le site du CRIV (Centre interdisciplinaire de Recherche sur le Vieillissement

Cela constitue à la fois une menace mais également une opportunité. En effet, si d’un côté l’on craint les difficultés financières par rapport aux nombre de lits par exemple, de l’autre, on remarque que l’évolution démographique dans notre pays ne pourrait plus permettre uniquement une prise en charge dans les maisons de repos et de soins. L’objectif est de mettre en place des solutions pratiques et adaptées pour renforcer la prise en charge à domicile des personnes âgées fragiles, retarder leur grande dépendance et diminuer le fardeau des aidants proches. L’organisation actuelle des soins en santé mentale évoluera progressivement pour laisser place à une nouvelle culture de travail. Il s’agit du développement des réseaux de soins multidisciplinaires. Le but étant d’offrir une réponse adaptée à chacune des situations par la mise en place de parcours individualisés, pour maintenir les personnes au sein de leur environnement et de leur tissu social d’origine.

2) Stratégies et soins de santé complémentaires

La vie familiale et la vie sociale

Il est important de considérer que le patient est une personne à part entière et qu'elle est capable d'effectuer des choix. Parallèlement, l'aidant doit trouver sa place auprès d'elle et savoir l'accompagner, ne pas agir à sa place. Dans tous les cas, elle doit pouvoir se référer à un environnement familier. C'est pour cette raison que les brusques changements, de lieu de vie, d'horaires, d'activités… sont susceptibles de modifier considérablement son attitude (exemple : placement en maison de repos).

La gestion de la vie quotidienne est très différente d'un patient et d'une famille à une autre selon le stade de la maladie et selon le lieu dans lequel évolue le patient. Ce milieu devrait lui permettre d'optimiser ses capacités et de rester autonome le plus longtemps possible. Ceci implique qu'il s'y sente bien afin qu'il évite le repli sur soi et l'anxiété. Préserver des relations familiales, amicales, sociales est aussi important pour la personne malade que pour l'aidant qui doit lui aussi se sentir soutenu, lui permettant d'exprimer ses propres difficultés et de les soulager en envisageant des solutions alternatives comme l'accueil de jour, les groupes de paroles, le soutien psychologique, les séjours de vacances…

La stimulation sensorielle

Elle est la source d’un mieux-être incontestable. Elle permet une communication non-verbale, elle maintient les capacités et améliore l’état général. Un nombre grandissant d’établissements hospitaliers recommandent, aujourd’hui, ce type de méthode. La stimulation sensorielle (qui s’adresse aux cinq sens) se révèle en effet particulièrement intéressante parce que la mémoire sensorielle est l’une des dernières préservées.

La cause de la maladie d'Alzheimer n'étant pas connue, il n'existe, à l'heure actuelle, aucun traitement préventif ou curatif.  Comme méthodes de médecine douce, sont présentés sur le site d’Alzheimer Belgique l’art thérapie, l’ergothérapie et la psychomotricité. L’art-thérapie favorise surtout la communication non-verbale, via la musique, le mime, la peinture, etc. Elle favorise également l’expression des émotions, la valorisation de soi, la (re)construction permanente de son identité, la rencontre avec d’autres participants, le fait d’être écouté et d’échanger avec le thérapeute. Concernant la psychomotricité, c’est l’occasion, par le mouvement, l’expression corporelle et la relaxation, d’une harmonisation des relations avec l’entourage via la détente, la respiration, le plaisir de bouger et les prises de conscience. Ils permettent progressivement à la personne désorientée d’être apaisée.

Canada (http://www.alzheimermontreal.ca/maladie/traitements.php)

Faisant face à une demande croissante provenant de la population montréalaise, on assiste à une révision des programmes d’Alzheimer Montréal et de ses services tous les trois ans. Ce processus permet d’assurer une souplesse dans diverses actions. Tout en identifiant les nouveaux besoins, la priorité est donnée à la clientèle première : la personne atteinte, sa famille, ses amis. La planification stratégique permet d’accroître le financement afin d’assurer la pérennité des programmes et des services. Au cours des dernières années, l’association a réussi à enrayer la stigmatisation de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies neurodégénératives. Un lien étroit et un appui infaillible des professionnels de la santé procurent un bénéfice bien utile à l’association.

Des preuves convaincantes indiquent que certaines thérapies non pharmaceutiques (comme la musicothérapie, l’aromathérapie, la zoothérapie, l’art-thérapie, l’acupuncture et la massothérapie) pourraient être bénéfiques pour les personnes atteintes. Toutefois, le soutien social apporté à la personne atteinte n’est pas à négliger et est considéré comme une composante importante du traitement.

Les personnes qui vivent avec ou qui s’occupent d’une personne atteinte doivent s’assurer : de créer un environnement de vie stable et calme dans la maison; de fournir des aide-mémoire ; d’améliorer la communication ; que l’environnement immédiat est sécuritaire ; que la personne atteinte a toujours dans sa poche une carte ou un bracelet indiquant son état de santé et donnant des numéros de téléphone où appeler au cas ou celle-ci s’égarerait.

Baluchons Alzheimer

Ils visent à répondre aux besoins de répit et d’accompagnement des aidants. Leur objectif est de permettre à l’aidant proche d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de prendre du répit en toute tranquillité durant une ou deux semaines sans avoir à transférer le malade dans un autre milieu. Durant l’absence de l’aidant, l’intervenante, appelée BALUCHONNEUSE, demeure au domicile de la personne atteinte, où elle remplace l’aidant.

3) Points cruciaux

a. Communiquer

Il s’agit fondamentalement de développer la communication, celle à destination de la personne atteinte d’Alzheimer mais également celle à destination de l’aidant-proche et de la famille. Mettre en place une communication adaptée aux divers publics permet de dédramatiser la démence que l’on associe souvent et à tort à la folie et aux troubles du comportement. Une série d’étapes ont cours en réalité avant ce stade. C’est tout un cheminement de l’esprit qu’il faut comprendre, expliquer et contextualiser. L’accompagnement en est par conséquent adapté, en fonction de stade atteint par le patient.

L’étape suivante est également de dédramatiser la maison de repos (et de soins). L’image que l’on s’en fait est rarement positive, alors qu’elle pourrait être repensée et redéveloppée afin de permettre un accueil adapté à chaque personne, quel que soit son stade, où celle-ci pourrait vivre paisiblement tout en étant suivie. La maison de repos vise à devenir une véritable « maison de vie ».

b. Soutien aux personnes démentes et aux aidants-proches

Il importe d’éviter la perte de repères à tout prix. Ainsi, déplacer un patient qui a toujours vécu au même endroit pour l’envoyer en maison de repos lui ferait perdre tous ses repères, en fonction du stade auquel il se trouve. On le voit lors de tests pour évaluer les malades, lorsque ceux-ci ne parviennent plus à par exemple reconnaître un savon dans la salle d’évaluation, alors qu’ils savent très bien l’utiliser chez eux.

Eviter l’épuisement des aidants est également un objectif important, tout comme combattre leur sentiment de culpabilité à l’idée de « placer » leurs parents.

Sources.

- http://www.principes-de-sante.com/article/therapies-medecines-douces-maladie-alzheimer.html

- Maladie d’Alzheimer : la stimulation sensorielle comme thérapie 18 avril 2011 - 15:37 - Thérapies- Par Hélène Grillon

- Florence Flamme : Neuropsychologue, référent pour la démence. Maison de repos – maison de repos et de soins du CPAS de Bruxelles @ Heysel et aux Eglantines.