Avis


Le site est actuellement en cours de mises à jour, rendant certains contenus indisponibles.
Veuillez nous excuser pour ce désagrément, les mises à jour seront à nouveau accessibles prochainement...

Santé
Aides aux handicapés PDF Imprimer Envoyer
...
 
Alzheimer et maladies neurodégénératives PDF Imprimer Envoyer
...
 
Cessons de tourner le dos aux malades d’Alzheimer PDF Imprimer Envoyer

Cessons de tourner le dos aux malades d’Alzheimer, aux autistes et aux grands handicapés.

Je plaide ici depuis 7 ans pour une politique volontariste en faveur de ce type de malades en particulier. Malheureusement, je reste totalement sur ma faim et plus encore quand je vois que la détermination du gouvernement vise essentiellement à s’occuper de la toxicomanie et d’organiser la poursuite du recueil de données et d’organiser la création d’un secteur « aide aux toxicomanes » au sein de la plate-forme. Très bien. Il faut s’occuper des toxicomanes.

Mais pourquoi ne pas faire de même pour les Alzheimer et malades proches ? Pourquoi ne pas décider de recueillir des données statistiques pour ce type de malades ? Pourquoi ne pas favoriser les constructions de maisons d’accueil, centres de jour ou d’accueil à plus long terme pour ce type de malades ? Quel est l’obstacle ?

La question est urgente, criante.

Pourquoi ne pas créer un secteur « Aide aux Alzheimer et aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives » ?

Ce sont des milliers de personnes qui sont atteintes dans notre Région, des milliers d’aidants et de familles ont besoin de soutien. En outre, les personnes atteintes d’Alzheimer ne sont pas toutes âgées. La maladie frappe aussi des moins de 50 ans. Il n’y a pas de structures d’accueil adaptées en Région bruxelloise pour les autistes aux différents âges de leur vie. Le budget d’assistance personnelle (BAP) relève aussi de la politique d’urgence à mettre en place. Nous aurons plus de moyens, il faudra les utiliser à bon escient, faire les bons choix.

Comme je l’ai déjà plaidé maintes fois, il ne faut pas attendre des statistiques, des évaluations des besoins pour AGIR, le manque est à ce point important que l’on peut décider de budgéter une série de mesures en étant certains qu’elles répondront immédiatement à un besoin.

Cessons de leur tourner le dos, et tendons-leur la main!

 
Discours "Maintien à domicile ou Maison de Repos et de soins : que choisir ? " PDF Imprimer Envoyer

« Maintien à domicile ou Maison de Repos et de soins : que choisir ? »

 

Mardi 18 septembre 2012

 

1) Contexte - problématisation

Chacun ici sait que la Maladie d’Alzheimer se caractérise par la détérioration progressive et durable de certaines régions du cerveau qui affecte à terme le fonctionnement intellectuel et comportemental d'une personne. Elle évolue vers une « démence », un trouble de la mémoire associé à au moins un trouble d'une autre fonction intellectuelle (reconnaissance des objets et des visages, orientation dans le temps et l'espace,…). Avec le temps, cette vie quotidienne est compromise et avec elle, celle des proches.

Les patients ne sont pas toujours conscients de leur état mais souvent ressentent les difficultés qui sont devenues les leurs avec plus ou moins d’acuité. La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des démences dégénératives mais elle n'est pas la seule. 15% des patients présentent des troubles de comportement perturbants : agitation, déambulation, hallucination, délire… qui requièrent une prise en charge spécifique. Le thème de ce colloque est laquelle ? En décidant du titre « Maintien à domicile ou Maison de repos et de soins (MRS) : que choisir ? » vous nous invitez en réalité, Madame la Présidente, à faire un état des lieux de la situation et à

Pour maintenir les patients dans leur milieu de vie, souhait habituel de ceux-ci et de leur famille, il est important que s'organise un réseau de prise en charge, médical et social, où interviennent pour des durées variables et aux moments opportuns, des acteurs distincts qui ajustent le dispositif en concertation. Le soutien aux proches , souvent en situation d'isolement, de détresse psychologique et parfois économique, est capital. C'est dans ce contexte que s'inscrit aujourd'hui Méotis, le Réseau Régional de la Mémoire Nord-Pas-de-Calais. (www.meotis.fr ). L’évolution de la démence est différente pour chaque personne, et dépend également en partie de la relation que la personne a avec ses parents.

De plus, on est face aujourd’hui à un transfert de compétences du fédéral vers les entités fédérées, prévu dans l’accord institutionnel de 2011 quant à l’organisation de la prise en charge des personnes âgées. Comme repris sur le site du CRIV (Centre interdisciplinaire de Recherche sur le Vieillissement

Cela constitue à la fois une menace mais également une opportunité. En effet, si d’un côté l’on craint les difficultés financières par rapport aux nombre de lits par exemple, de l’autre, on remarque que l’évolution démographique dans notre pays ne pourrait plus permettre uniquement une prise en charge dans les maisons de repos et de soins. L’objectif est de mettre en place des solutions pratiques et adaptées pour renforcer la prise en charge à domicile des personnes âgées fragiles, retarder leur grande dépendance et diminuer le fardeau des aidants proches. L’organisation actuelle des soins en santé mentale évoluera progressivement pour laisser place à une nouvelle culture de travail. Il s’agit du développement des réseaux de soins multidisciplinaires. Le but étant d’offrir une réponse adaptée à chacune des situations par la mise en place de parcours individualisés, pour maintenir les personnes au sein de leur environnement et de leur tissu social d’origine.

2) Stratégies et soins de santé complémentaires

La vie familiale et la vie sociale

Il est important de considérer que le patient est une personne à part entière et qu'elle est capable d'effectuer des choix. Parallèlement, l'aidant doit trouver sa place auprès d'elle et savoir l'accompagner, ne pas agir à sa place. Dans tous les cas, elle doit pouvoir se référer à un environnement familier. C'est pour cette raison que les brusques changements, de lieu de vie, d'horaires, d'activités… sont susceptibles de modifier considérablement son attitude (exemple : placement en maison de repos).

La gestion de la vie quotidienne est très différente d'un patient et d'une famille à une autre selon le stade de la maladie et selon le lieu dans lequel évolue le patient. Ce milieu devrait lui permettre d'optimiser ses capacités et de rester autonome le plus longtemps possible. Ceci implique qu'il s'y sente bien afin qu'il évite le repli sur soi et l'anxiété. Préserver des relations familiales, amicales, sociales est aussi important pour la personne malade que pour l'aidant qui doit lui aussi se sentir soutenu, lui permettant d'exprimer ses propres difficultés et de les soulager en envisageant des solutions alternatives comme l'accueil de jour, les groupes de paroles, le soutien psychologique, les séjours de vacances…

La stimulation sensorielle

Elle est la source d’un mieux-être incontestable. Elle permet une communication non-verbale, elle maintient les capacités et améliore l’état général. Un nombre grandissant d’établissements hospitaliers recommandent, aujourd’hui, ce type de méthode. La stimulation sensorielle (qui s’adresse aux cinq sens) se révèle en effet particulièrement intéressante parce que la mémoire sensorielle est l’une des dernières préservées.

La cause de la maladie d'Alzheimer n'étant pas connue, il n'existe, à l'heure actuelle, aucun traitement préventif ou curatif.  Comme méthodes de médecine douce, sont présentés sur le site d’Alzheimer Belgique l’art thérapie, l’ergothérapie et la psychomotricité. L’art-thérapie favorise surtout la communication non-verbale, via la musique, le mime, la peinture, etc. Elle favorise également l’expression des émotions, la valorisation de soi, la (re)construction permanente de son identité, la rencontre avec d’autres participants, le fait d’être écouté et d’échanger avec le thérapeute. Concernant la psychomotricité, c’est l’occasion, par le mouvement, l’expression corporelle et la relaxation, d’une harmonisation des relations avec l’entourage via la détente, la respiration, le plaisir de bouger et les prises de conscience. Ils permettent progressivement à la personne désorientée d’être apaisée.

Canada (http://www.alzheimermontreal.ca/maladie/traitements.php)

Faisant face à une demande croissante provenant de la population montréalaise, on assiste à une révision des programmes d’Alzheimer Montréal et de ses services tous les trois ans. Ce processus permet d’assurer une souplesse dans diverses actions. Tout en identifiant les nouveaux besoins, la priorité est donnée à la clientèle première : la personne atteinte, sa famille, ses amis. La planification stratégique permet d’accroître le financement afin d’assurer la pérennité des programmes et des services. Au cours des dernières années, l’association a réussi à enrayer la stigmatisation de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies neurodégénératives. Un lien étroit et un appui infaillible des professionnels de la santé procurent un bénéfice bien utile à l’association.

Des preuves convaincantes indiquent que certaines thérapies non pharmaceutiques (comme la musicothérapie, l’aromathérapie, la zoothérapie, l’art-thérapie, l’acupuncture et la massothérapie) pourraient être bénéfiques pour les personnes atteintes. Toutefois, le soutien social apporté à la personne atteinte n’est pas à négliger et est considéré comme une composante importante du traitement.

Les personnes qui vivent avec ou qui s’occupent d’une personne atteinte doivent s’assurer : de créer un environnement de vie stable et calme dans la maison; de fournir des aide-mémoire ; d’améliorer la communication ; que l’environnement immédiat est sécuritaire ; que la personne atteinte a toujours dans sa poche une carte ou un bracelet indiquant son état de santé et donnant des numéros de téléphone où appeler au cas ou celle-ci s’égarerait.

Baluchons Alzheimer

Ils visent à répondre aux besoins de répit et d’accompagnement des aidants. Leur objectif est de permettre à l’aidant proche d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de prendre du répit en toute tranquillité durant une ou deux semaines sans avoir à transférer le malade dans un autre milieu. Durant l’absence de l’aidant, l’intervenante, appelée BALUCHONNEUSE, demeure au domicile de la personne atteinte, où elle remplace l’aidant.

3) Points cruciaux

a. Communiquer

Il s’agit fondamentalement de développer la communication, celle à destination de la personne atteinte d’Alzheimer mais également celle à destination de l’aidant-proche et de la famille. Mettre en place une communication adaptée aux divers publics permet de dédramatiser la démence que l’on associe souvent et à tort à la folie et aux troubles du comportement. Une série d’étapes ont cours en réalité avant ce stade. C’est tout un cheminement de l’esprit qu’il faut comprendre, expliquer et contextualiser. L’accompagnement en est par conséquent adapté, en fonction de stade atteint par le patient.

L’étape suivante est également de dédramatiser la maison de repos (et de soins). L’image que l’on s’en fait est rarement positive, alors qu’elle pourrait être repensée et redéveloppée afin de permettre un accueil adapté à chaque personne, quel que soit son stade, où celle-ci pourrait vivre paisiblement tout en étant suivie. La maison de repos vise à devenir une véritable « maison de vie ».

b. Soutien aux personnes démentes et aux aidants-proches

Il importe d’éviter la perte de repères à tout prix. Ainsi, déplacer un patient qui a toujours vécu au même endroit pour l’envoyer en maison de repos lui ferait perdre tous ses repères, en fonction du stade auquel il se trouve. On le voit lors de tests pour évaluer les malades, lorsque ceux-ci ne parviennent plus à par exemple reconnaître un savon dans la salle d’évaluation, alors qu’ils savent très bien l’utiliser chez eux.

Eviter l’épuisement des aidants est également un objectif important, tout comme combattre leur sentiment de culpabilité à l’idée de « placer » leurs parents.

Sources.

- http://www.principes-de-sante.com/article/therapies-medecines-douces-maladie-alzheimer.html

- Maladie d’Alzheimer : la stimulation sensorielle comme thérapie 18 avril 2011 - 15:37 - Thérapies- Par Hélène Grillon

- Florence Flamme : Neuropsychologue, référent pour la démence. Maison de repos – maison de repos et de soins du CPAS de Bruxelles @ Heysel et aux Eglantines.

 

 
La santé PDF Imprimer Envoyer

Alzheimer

Au sein de la commission santé et lors des discussions budgétaires, j’interviens régulièrement pour que le gouvernement bruxellois prenne en compte les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et les difficultés quelles rencontrent ainsi que leurs familles. Dix à quinze mille familles sont concernées en Région bruxelloise alors qu’il n’y a pratiquement pas de maisons d’accueil spécialisées pour ces malades. Il manque de centres de jour, comme de maisons de repos et de soins adaptés. Le gouvernement bruxellois vient de décider de consacrer un budget pour le développement et la modernisation des hôpitaux. J’ai plaidé pour que des sommes soient consacrées à créer des espaces adaptés aux malades d’Alzheimer parce que leurs besoins sont particuliers (déambulation, ergothérapie, stimulations,…)

Bien d’autres choses sont à faire :

  • booster la recherche scientifique
  • soutenir les aidants aux malades
  • multiplier les « cafés-Alzheimer » (lieux de rencontre et de conversation des malades et de leurs aidants
  • Former les prestataires de soins à cette maladie
  • Développer les aides « Baluchons-Alzheimer »
Depuis le début de la législative en 2004, j’interviens régulièrement dans ce sens et notamment chaque année lors des discussions budgétaires. Les ministres promettent toujours mais rien ne change.

Autistes

Il n’existe pas en région bruxelloise de maisons d’accueil pour enfants autistes qui malheureusement doivent être placés ailleurs. Il est pour moi inadmissible que les parents de notre région doivent placer leur enfant autiste en région wallonne ou flamande ce qui limite les contacts des parents avec leur enfant en raison de la distance à parcourir pour leur rendre visite. Ce problème doit être rencontré !

Personnes handicapées

De même, je plaide régulièrement pour qu’il y ait une réelle politique de soutien aux personnes handicapées et plus encore aux handicapés de grande dépendance. Je suis pour que l’on octroie un budget d’assistance personnel aux personnes handicapées, qu’elles puissent gérer elles-mêmes, afin de se faire aider en fonction de leurs besoins divers. Actuellement, il n’existe qu’une expérience pilote de budget d’assistance personnel, qui a été attribué à 8 personnes en 2008 et qui sera attribué à 9 personnes en 2009. Dérisoire ! Je trouve qu’il est temps de passer à la mise en œuvre de ce projet et à prendre une décision qui s’appliquera à l’ensemble des personnes handicapées.

GSM : Attention à l’usage intensif

L’usage du GSM de manière intensive et sans précaution peut faire courir des risques aux enfants et aux adultes qui l’utilisent. Plusieurs études médicales attirent l’attention sur les conséquences négatives des ondes électromagnétiques que dégagent les GSM. Dans l’attente d’une vérité scientifique, il me semble indispensable d’adopter un comportement prudent et de respecter une série de règles simples de prudence lorsqu’on utilise les téléphones portables. J’ai donc déposé une proposition de résolution  pour que les autorités avertissent les citoyens des dangers qu’ils sont suceptibles d’encourir et des mesures de précautions à prendre.

 


Mes priorités belges et européennes

drapeau_belgique
drapeau_europeen